Disputas Kari Lislerud Smebye

Doktorgradsavhandling: Beslutningsprosesser i demensomsorgen

I dag er 78.000 mennesker rammet av demens i Norge. I løpet av de neste 30-40 årene er tallet ventet å fordoble seg. Demens er en sykdom som ikke rammer bare én person, men også en veldig stor gruppe pårørende. Kari Lislerud Smebye forteller at det er en sykdom vi vil møte over hele linja i helsetjenesten. Nå har hun skrevet en doktorgradsavhandling om beslutningsprosesser i demensomsorgen.

Tirsdag 06.02.18 disputerte Kari Lislerud Smebye med sin avhandling Decision Making in Dementia Care - A qualitative study, foran en fullsatt sal. Det er ikke nødvendigvis slik at personer med demens ikke kan delta i beslutninger som angår dem selv og deres egen helse. Smebye har i sin avhandling studert beslutningsprosesser i demensomsorgen, og vist at personer med demens deltar på ulike måter. For eksempel ved at de tar selvstendig avgjørelser, delegerer til andre å ta beslutninger eller tar avgjørelser i samråd med andre. Hun fant også eksempler på at pårørende og helsepersonell antok at de demensrammede hadde tatt selvstendige valg, mens de i virkeligheten ikke var innforstått med personenes egentlige ønsker. Kjernen i Smebyes avhandling baserer seg på hvordan pårørende og helsepersonells holdninger både kan invitere til eller avvise medvirkning.

Hun forteller at det kan oppstå etiske dilemma når personer med demens tar autonome avgjørelser. Deres ønsker kan komme i konflikt med behovet for å beskytte dem mot farer, det andre mener er til deres beste eller andre personers autonomi. Avhandlingen har resultert i tre publiserte artikler.

 

Motivert for å bedre eldreomsorgen

Disputas Kari Lislerud Smebye3

Kari Lislerud Smebye er oppvokst i Sør-Afrika. I sin oppvekst møtte hun ikke mange mennesker med demens – få ble så gamle. Sykehjem var også ukjent. Da hun flyttet til Norge og fikk sin første sommerjobb på Oslo Hospital under sykepleierstudiene fikk hun sjokk. Der ble ti kvinner låst inn på en sovesal om natten og døren ble ikke låst opp før neste morgen. Kvinnene ble også luftet en halvtime hver dag hvor de var nødt til å bruke stråhatt for å skjermes mot det uvante lyset for at ikke medisinene skulle få bivirkninger.

– Det har skjedd en stor utvikling siden den gang. Jeg har hele tiden vært motivert for å bedre eldreomsorgen, forteller hun.

På begynnelsen av 80-tallet var hun med på å starte den første videreutdanningen for aldring- og eldreomsorg i Norge ved Lovisenberg diakonale høgskole. Siden har hun jobbet for tilsynsmyndighetene, med undervisning og i helsetjenesten, både i ledelsen og på gulvet. I tillegg har hun skrevet flere bøker om eldreomsorg. Hun ser fortsatt forbedringspotensialer for eldreomsorgen i Norge, og håper at hennes avhandling kan øke helsepersonell og andres bevissthet om å høre personene med demens sine stemmer og samtidig øke deres innflytelse.

 

Ta beslutninger i et trekantsamarbeid

Doktorgradsavhandlingen er basert på en case-studie med 10 caser der hver case består av en person med demens, dens primærkontakt og en pårørende. Primærkontaktene og familieomsorgsgiverne ble intervjuet, og morgenaktivitet og aktiviteter på dagsenter ble observert.

Smebye håper at nettopp denne triaden – personen med demens, pårørende og helsepersonell – i større grad kan samarbeide om å forhandle seg frem til beslutninger. Det hun kaller et trekant-samarbeid finnes det lite tidligere forskning på. Personene med demens må bli møtt med holdninger som inviterer til deltakelse, samtidig som man må finne en balanse mellom deres mentale evner og hvor krevende beslutningene er.

Å gi personene med demens tilstrekkelig informasjon er en vesentlig faktor i beslutningsprosessene. Smebye siterer en av primærkontaktene i studien: ”Det er ganske vanskelig. Får hun for mye informasjon så får hun ikke med seg hovedpoengene, får hun for lite får hun ikke tilstrekkelig informasjon, og hvis hun får for detaljert informasjon så oppfatter hun at hun blir behandlet på en barnslig måte.”

 

Demokratisering av helsetjenesten

Tidlig i demensforløpet bør man ta stilling til hvordan man skal forholde seg til valg etter hvert som sykdommen svekker ulike evner. Man bør planlegge for fremtiden og hvem som skal ta del i fremtidige beslutninger. Ikke alle valg mennesker tar er basert på rasjonelle grunner, men også på preferanser og verdier. Ved å kartlegge personer med demens sine verdier og preferanser øker man graden av medvirkning.

Smebye forteller at brukermedvirkning er en demokratisering av helsetjenesten. At stemmene til personer med demens også skal høres, og at deres rettigheter skal ivaretas. Dette er imidlertid en stor utfordring. I sin disputas sa hun:

– Vi tenker på demokratisering, å la pasienter få ta valg slik de har rett til i Pasient- og brukerrettighetsloven. I demensomsorgen er det imidlertid utfordrende å finne balansen mellom å la personer med demens ta selvstendige beslutninger og å ta beslutninger i fellesskap.

En persons identitet blir styrket og livskvaliteten øker ved å kunne påvirke egne avgjørelser. Smebyes studie viser at kvaliteten på relasjonene som personer med demens har til pårørende og helsepersonell kan bidra til deres opplevelse av verdi som menneske; i positiv eller negativ grad. Derfor håper Smebye at demensomsorgen i økende grad får et mye sterkere samarbeid med pårørende. I tillegg til at det trengs å organiseres tjenester sånn at det blir en kontinuitet i kontakt mellom helsepersonell og personen med demens, slik at de får tid til å bygge en relasjon. 

 

Kari Lislerud Smebye på kontoret

Veien videre

Hva er veien videre for deg nå?

– Jeg har lyst til å fortsette å undersøke dette. Jeg søker FoU-tid slik at jeg forhåpentligvis kan videreføre prosjektet. Så vil jeg fortsette å formidle til studenter jeg underviser og veileder.

 

 

 

Toppbildet fra venstre: Leder av bedømmelseskomiteen, førsteamanuensis Lisbeth Thoresen, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo; leder av disputas, Professor Astrid Klopstad Wahl, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo; hovedveileder Professor Marit Kirkevold, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo; andreopponent Professor Kennet Asplund, Institutionen för vårdvetenskap, Ersta Sköndal Bräcke högskola; førsteopponent Docent Helle Wijk, Sahlgrenska Akademin, Göteborgs Universitet. Foran: doktorand og høgskolelektor Kari Lislerud Smebye.